Metteteci la faccia, chiedeva la Campagna Cure Angelman Now 2021 ai suoi Personal Fundraiser. Papà Giorgio e mamma Giulia non solo hanno messo al centro della raccolta Giacomo CAN, e tu? la storia di loro figlio, ma hanno anche reso la loro testimonianza leggera e alla portata di tutti con un pizzico di creatività.
Un volto in più per la ricerca
Non per tutti i genitori è facile esporre l’esperienza della propria famiglia. “Noi però - racconta Giorgio Aderenti - abbiamo creduto nell’intuizione di Fast Italia che ci esortava ad associare il volto e il nome di Giacomo per rendere concreto l’impatto della campagna”. Proprio di vite e persone reali ha bisogno infatti la ricerca contro la sindrome di Angelman, malattia genetica rara (colpisce un bambino su 15 mila) per cui non esiste una cura e che non attira ancora fondi pubblici. “È importante per uscire dall’isolamento e per far parlare di una malattia sconosciuta, ma volevamo farlo in un modo giocoso che restituisse la gioia di vivere del nostro Giacopillo”.
Il video virale
Basta guardare la video intervista uscita sulla testata online ‘Roba da donne’ per capire di cosa stiamo parlando: “Con oltre 100mila views e 2500 condivisioni, è stata la prima iniezione di forza alla nostra raccolta fondi. Sono arrivati migliaia di euro e c’è stata anche un’uscita stampa sul Giornale di Brescia. Non conoscevamo Rete del Dono, ma l’esperienza per gli utenti è ottima e sta permettendo a tante persone non digitali di donare con facilità”. Per una buona iniziativa di Personal Fundraising però lo storytelling non basta, e Giorgio e Giulia hanno saputo ravvivare la campagna con altre idee originali.
Una manciata di GIF…
La fantasia e la competenza informatica di papà Giorgio ha prodotto infatti il minisito www.giacopillo.it, che racconta con tanta grafica e poche parole il mondo di Giacomo: “La Sindrome di Angelman comporta anche assenza di linguaggio, stiamo lavorando per aiutare Giacomo a comunicare utilizzando i pittogrammi della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). Al momento nostro figlio si esprime principalmente con dei segni, un po' appresi dalla LIS (Lingua dei segni), un po' inventati, che normalmente vengono codificati e raccolti in un libro cartaceo come supporto per le figure professionali. Ora che ha iniziato la scuola primaria, Giacomo è stato catapultato in un ambiente nuovo, circondato da insegnanti, educatori e compagni che non lo conoscono: pensate se per cercare un segno si dovesse ogni volta sfogliare un ‘vocabolario’! Così ho pensato a delle GIF animate che potessero rendere molto più immediata la comprensione e la comunicazione con lui.
… e le magliette
Sul sito si può richiedere anche una maglietta in regalo, lasciando a chi la riceve la possibilità di fare una donazione spontanea sulla pagina di Rete del Dono. “Appena abbiamo aperto le richieste, in 3 giorni abbiamo esaurito le prime 150 magliette!”. In questi mesi la cifra complessiva supera già i 10mila euro, ma lo stupore per questo successo inaspettato lascia il posto all’emozione di sentirsi sostenuti: “Per noi è stata una vera e propria iniezione di positività, ci hanno scritto e donato persone sconosciute e altre che non sentivamo da anni. Rete del Dono ci ha dato la possibilità di fare fundraising, il video ci ha dato visibilità, cuore di papà si è inventato GIF e gusto di mamma le magliette… e adesso chissà cos’altro ci inventeremo”.
