“Siamo famiglie come le altre, non dobbiamo nasconderci”. Con questa convinzione l'associazione Prader Willi ha lanciato la raccolta fondi per la Milano Marathon, che è già al 70% dell'obiettivo 

Quando si apre una raccolta fondi in vista di una corsa, di solito i fundraiser ci mettono sempre un po' per ingranare e iniziare a raccogliere. Invece i sostenitori dell'Associazione Prader Will sono partiti come razzi. In cinque hanno già superato il 50% dell'obiettivo, uno addirittura il 100% e continuano ad alzare l'asticella. Nel frattempo altri arrivano e si aggregano.

Autonomia per i ragazzi, anche durante la Milano Marathon

Oltre alla grande passione, il merito è anche di Alberto, il responsabile della sezione lombarda e padre di un ragazzo affetto dalla sindrome di Prader Willi,una malattia genetica rara che colpisce un bambino su 25.000. Coscienti di come questa patologia comprometta l'autonomia, con gli altri iscritti ha deciso che l'obiettivo non doveva essere solo quello di raccogliere fondi, ma anche organizzare delle staffette in cui i ragazzi affetti dalla malattia sia coinvolti in prima persona e corrano l'ultima frazione della Milano Marathon arrivando al traguardo.

La campagna di raccolta fondi avviata su Rete del Dono si propone in primis di fare sensibilizzazione e offrire  sostegno psicologico sia ai genitori che ai figli. “Per un genitore l’ansia più grande deriva dal fatto che il futuro di questi ragazzi sarà sempre vincolato al sostegno di qualcuno – conferma Alberto, che ne parla per esperienza personale. Si è costretti a limitare le libertà concesse ai ragazzi per evitare che stiano male e, negli anni, questo causa problemi comportamentali nei ragazzi che cercano i loro spazi. Conoscere altre famiglie e confrontarsi su un tema così delicato e accettarne la sua esistenza, è il primo passo per stare meglio”.

Regalare giorni di autonomia e vacanza

Per venire incontro anche alle esigenze dei ragazzi è nato il progetto “Correre per noi è vacanza per loro” che mira a regalare qualche giorno di ferie, in autonomia dai propri genitori, ai giovani che soffrono di questa rara malattia. “Quello che può essere un semplice weekend fuori città per noi, per loro è un’esperienza straordinaria, ricca di gioia”. Il ricavato della raccolta fondi andrà a sostenere proprio questa iniziativa.

Motivazione e convinzione da trasmettere agli altri

Spinto da questa motivazione, Alberto ha partecipato a tutti gli workshop organizzati da Rete del Dono e Milano Marathon, per poi sfruttare i suggerimenti e coinvolgere gli altri genitori. Ne è venuto fuori un gruppo convinto, tra parenti, amici e conoscenti, che è già arrivato al 70% della raccolta complessiva. 

“Mi ha colpito il sostegno di persone che non vedevo da tanti anni – dice Alberto - e che, tra l’altro, non conoscevano mio figlio. Ma è proprio questo il punto su cui bisogna battere e che voglio che le famiglie comprendano: dobbiamo avere il coraggio di aprirci agli altri senza paura. Solo coinvolgendo le persone e sensibilizzando sulla nostra buona causa avremo modo di abbattere il muro dell’indifferenza e della paura verso qualcuno che ci sembra diverso.

Sosteniamo Alberto e la sua associazione partendo da un piccolo gesto!